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Núm. 176

Miércoles 23 de julio de 2025

Sec. I. Pág. 98229

I. DISPOSICIONES GENERALES

MINISTERIO DE SANIDAD
Real Decreto 667/2025, de 22 de julio, por el que se regula la concesión
directa de una subvención al Consorcio Nacional de Entidades de ELA
(ConELA) para la mejora de la calidad de vida de personas afectadas por
esclerosis lateral amiotrófica en fases avanzadas.

La esclerosis lateral amiotrófica (en adelante, ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa de curso irreversible, que no cuenta con una alternativa terapéutica
en la actualidad, con una supervivencia de entre tres y cinco años desde el diagnóstico,
en función de la edad a la que se diagnostica, y que genera un elevado impacto tanto en
la persona diagnosticada como en el entorno familiar y de cuidados debido a la alta
complejidad en la atención que requieren estas personas en las fases más avanzadas de
la enfermedad.
Debido a la rápida progresión de la enfermedad y a la necesidad de disponer de
mecanismos para una atención más ágil por parte de las instituciones, en especial desde
el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia en coordinación con el
Sistema Nacional de Salud, se aprobó la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la
calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o
procesos de alta complejidad y curso irreversible. Esta ley fue fruto del trabajo de las
personas afectadas por ELA y el consenso alcanzado a nivel parlamentario y supuso un
primer paso para mejorar la atención no solo de este colectivo, sino también de personas
con patologías de características y pronósticos similares a la ELA.
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, contempla una serie de modificaciones legislativas
encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras
enfermedades o procesos de alta complejidad y cursos irreversible, agilizar los trámites
administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, mejorar la
coordinación de la atención entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios. Para
ello, es necesario llevar a cabo una serie de cambios a nivel normativo que implican a
varios ministerios, así como trasladar acuerdos a las conferencias sectoriales del
Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y del Ministerio de Sanidad.
Por tanto, la implementación integral de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, requerirá del
tiempo que suponen tanto los trabajos necesarios para los cambios normativos como los
plazos administrativos pertinentes de acuerdo con la Ley 50/1997, de 27 de noviembre,
del Gobierno.
En términos generales, la ELA en sus fases avanzadas conlleva una afectación
importante de la musculatura respiratoria, debilitándose hasta tal punto que las personas
afectadas pueden presentar dificultades para respirar de manera autónoma. Este
proceso, debido a la reducida supervivencia y la rápida progresión de la enfermedad,
tiene lugar en un tiempo reducido que genera un alto impacto social y económico en el
entorno de las personas afectadas, pudiendo tener dificultades para acometer los costes
asociados a los cuidados complejos que requieren los pacientes sometidos a una
traqueostomía y que necesitan ventilación mecánica para poder respirar y en las que,
por su situación clínica, existe riesgo vital por colapso de la vía aérea que requiere de
una supervisión continuada. Está rápida progresión es la razón principal para consolidar
un sistema que permita agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la
discapacidad y la dependencia, necesario para ayudar a las familias y personas
cuidadoras en estas fases de la enfermedad, siendo estas personas cuidadoras
principalmente mujeres.
Por todo ello, debido al alto impacto de los cuidados complejos para atender a las
personas afectadas de ELA y a la rápida aparición de la necesidad de los mismos, es

cve: BOE-A-2025-15240
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